Un antropólogo en Marte

Considerado uno de los grandes escritores clínicos del siglo, Oliver Sacks nos presenta en su último libro siete casos neurológicos que constituyen una profunda reflexión sobre la esencia de la identidad y los mecanismos del conocimiento.

En estas siete parábolas sobre la mutabilidad de la condición humana, Sacks demuestra otra vez su excepcional talento como narrador, su vastísima cultura y su capacidad para hacer que estos personajes a primera vista estrambóticos acaben pareciéndonos familiares y normales.

Oliver Sacks


Siete relatos paradójicos

ePUB v1.2


Chachín
20.02.12


El universo no sólo es más raro de lo que imaginamos, sino más raro de lo que podemos imaginar.

J. B. S. H
ALDANE

No preguntes qué enfermedad tiene una persona, sino a qué persona elige una enfermedad.

(atribuido a)
W
ILLIAM
O
SLER

En primer lugar, estoy profundamente agradecido a los protagonistas de estas historias: «Jonathan I.», «Greg F.», «Carl Bennett», «Virgil», Franco Magnani, Stephen Wiltshire y Temple Grandin. Con ellos, sus familias, sus amigos, sus médicos y terapeutas tengo contraída una deuda infinita.

Dos colegas muy especiales han sido Bob Wasserman (que fue coautor de la versión original de «El caso del pintor ciego al color») y Ralph Siegel (que ha colaborado conmigo en otros libros): formamos una especie de equipo en los casos de Jonathan I. y Virgil.

Estoy en deuda con muchos amigos y colegas (¡más de los que puedo enumerar!) por su información, ayuda y estimulante diálogo. Con algunos ha existido un continuo y estrecho coloquio a lo largo de los años, como es el caso de Jerry Bruner y Gerald Edelman; con otros, sólo esporádicos encuentros y cartas; pero todos me han animado e inspirado de manera distinta. Entre éstos se incluyen: Ursula Bellugi, Peter Brook, Jerome Bruner, Elizabeth Chase, Patricia y Paul Churchland, Joanne Cohen, Pietro Corsi, Francis Crick, Antonio y Hanna Damasio, Merlin Donald, Freeman Dyson, Gerald Edelman, Shane Fistell, Allen Furbeck, Frances Futterman, Elkhonon Goldberg, Stephen Jay Gould, Richard Gregory, Kevin Halligan, Lowell Handler, Mickey Hart, Jay Itzkowitz, Helen Jones, Eric Korn, Deborah Lai, Skip y Doris Lane, Sue Levi-Pearl, John MacGregor, John Marshall, Juan Martinez, Jonathan y Rachell Miller, Arnold Modell, Jonathan Mueller, Jock Murray, Knut Nordby, Michael Pierce, V. S. Ramachandran, Isabelle Rapin, Chris Rawlence, Bob Rodman, Israel Rosenfield, Carmel Ross, Yolanda Rueda, David Sacks, Marcus Sacks, Michael Sacks, Dan Schachter, Murray Schane, Herb Schaumburg, Susan Schwartzenberg, Robert Scott, Richard Shaw, Leonard Shengold, Larry Squire, John Steele, Richard Stern, Deborah Tannen, Esther Thelen, Connie Tomaino, Russell Warren, Ed Weinberger, Ren y Joasia Weschler, Andrew Wilkes, Jerry Young, Semir Zeki.

Muchas personas han compartido conmigo sus conocimientos y competencia en el campo del autismo, incluyendo, en primerísimo lugar, a mi buena amiga y colega Isabelle Rapin, a Doris Allen, Howard Bloom, Marlene Breitenbach, Uta Frith, Denise Fruchter, Beate Hermelin, Patricia Krantz, Lynn McClannahan, Clara y David Park, Jessy Park, Sally Ramsey, Ginger Richardson, Bernard Rimland, Ed y Riva Ritvo, Mira Rothenberg y Rosalie Winard. En relación con Stephen Wiltshire, debo dar las gracias a Lorraine Cole, Chris Marris y, por encima de todo, a Margaret y Andrew Hewson.

Les estoy agradecido a innumerables corresponsales (entre los que se incluye el aún hoy desconocido que me envió un ejemplar del
Observer
de Fayetteville de 1862), algunos de los cuales cito en estas páginas. Muchas de estas investigaciones, de hecho, se iniciaron con cartas o llamadas telefónicas inesperadas, comenzando con la carta, que me remitió el señor I. en marzo de 1986.

A la hora de escribir este libro, algunos lugares han sido de tanta importancia como las personas, proporcionándome refugio, serenidad, estímulo. Destaco entre todos el Jardín Botánico de Nueva York (y especialmente su ahora desmantelada colección de helechos), mi lugar favorito para pasear y pensar; el Hotel Lake Jefferson y su lago; el Blue Mountain Center (y Harriet Barlow); el Instituto de Humanidades de Nueva York, donde se realizaron algunas de las pruebas del señor I.; la biblioteca de la Facultad de Medicina Albert Einstein, que me ha ayudado a localizar muchas de las fuentes; y los lagos, ríos y piscinas de todas partes, pues casi siempre pienso en el agua.

La Fundación Guggenheim prestó un generoso apoyo financiero a mi trabajo «Vida de un cirujano», otorgándome, en 1989, una beca de investigación sobre la neuroantropología del síndrome de Tourette.

Se publicaron versiones anteriores de «El caso del pintor ciego al color» y de «El último hippie» en
The New York Review of Books,
y de las historias de los otros casos en
The New Yorker.
He tenido el privilegio de trabajar con Robert Silvers en el
NYRB
y con John Bennett en
The New Yorker,
y con el personal de ambas publicaciones. Muchas otras personas han contribuido en la elaboración y publicación de este libro, incluyendo a Dan Frank y Claudine O’Hearn de Knopf, Jacqui Graham de Picador, Jim Silberman, Heather Schroder, Susan Jensen y Suzanne Gluck. Finalmente, quien ha conocido a todos los protagonistas de este libro, y ha ayudado a darle forma e impulso, ha sido mi ayudante, correctora, colaboradora y amiga, Kate Edgar.

Pero quisiera volver al lugar de partida, pues todos los estudios clínicos, por muy amplio que sea el campo que abarquen, o por profunda que sea su investigación, deben regresar al sujeto concreto, a los individuos que los inspiraron, que son su objeto primero. Así que a las siete personas que han confiado en mí, que han compartido sus vidas conmigo, que me han ofrecido sus experiencias sin ahorrar detalle —y quienes, a lo largo de los años, se han convertido en mis amigos— dedico este libro.

Estoy escribiendo con la mano izquierda, aunque soy irremediablemente diestro. Hace un mes me operaron el hombro derecho, y en este momento no me dejan ni puedo utilizar la mano derecha. Escribo con lentitud y torpeza, pero con más soltura y naturalidad a medida que pasan los días. Me adapto, aprendo continuamente, y no sólo a escribir con la mano izquierda, sino también a realizar otras muchas actividades: también me he vuelto habilidoso, prensil, con los dedos de los pies, para compensar el hecho de tener un brazo en cabestrillo. Cuando me inmovilizaron el brazo anduve con cierto desequilibrio durante unos días, pero ahora camino de manera distinta, he descubierto un nuevo equilibrio. Desarrollo pautas de comportamiento distintas, hábitos distintos…, una identidad distinta, podríamos decir, al menos en esta esfera concreta. Deben de estar ocurriendo algunos cambios en los programas y circuitos de mi cerebro que alteran las cargas, conexiones y señales sinápticas (aunque nuestros métodos de producción de imágenes cerebrales son todavía demasiado primitivos para mostrar algo así).

Aunque algunas de mis adaptaciones son deliberadas, planeadas, y al menos en parte las he aprendido probando y equivocándome (durante la primera semana me hice daño en todos los dedos de la mano izquierda), casi todas han ocurrido por sí mismas, de manera inconsciente, mediante reprogramaciones y adaptaciones de las que nada conozco (no más de lo que conozco, o puedo conocer, la manera en que ando normalmente). El mes que viene, si todo va bien, puedo empezar a readaptarme, a recuperar un completo (y «natural») uso de la mano derecha, a reincorporarla a mi imagen corporal, a mí mismo, a convertirme en un ser humano diestro con su diestra otra vez.

Pero la recuperación, en tales circunstancias, no será de ningún modo automática, un proceso simple como la curación de un tejido, sino que implicará todo un nexo de ajustes musculares y posturales, toda una secuencia de nuevas operaciones (y su síntesis), aprender, encontrar un nuevo camino hacia la recuperación. Mi cirujano, un hombre comprensivo que sufrió la misma operación en sus carnes, me dijo: «Hay unas directrices, restricciones, recomendaciones
generales.
Pero, por lo que se refiere a las particulares, tendrá que encontrarlas por sí mismo.» Jay, mi fisioterapeuta, se expresó de modo parecido: «La adaptación sigue un camino distinto en cada persona. El sistema nervioso crea sus propios caminos. Usted es neurólogo…, debe de verlo continuamente.»

La imaginación de la naturaleza, tal como le gusta decir a Freeman Dyson, es más rica que la nuestra, y él habla maravillado de esa riqueza de los mundos físico y biológico, de la infinita diversidad de formas físicas y formas de vida. Para mí, como médico, la riqueza de la naturaleza debe estudiarse dentro del fenómeno de la curación y la enfermedad, dentro de las infinitas formas de la adaptación individual mediante la cual los organismos humanos, la gente, se adaptan y se readaptan al enfrentarse a los retos y vicisitudes de la vida.

En este sentido hay defectos, enfermedades y trastornos que pueden desempeñar un papel paradójico, revelando capacidades, desarrollos, evoluciones, formas de vida latentes, que podrían no ser vistos nunca, o ni siquiera imaginados en ausencia de aquéllos. Es la paradoja de la enfermedad, en este sentido, su potencial «creativo», lo que constituye el tema central de este libro.

Así, del mismo modo que podemos quedar horrorizados ante los estragos que causa el desarrollo de una enfermedad o trastorno, también podemos verlos como algo creativo, pues aun cuando destruyen unos procedimientos particulares, una manera particular de hacer las cosas, puede que obliguen al sistema nervioso a crear otros procedimientos y maneras, que lo obliguen a un desarrollo y a una evolución inesperados. Este otro lado del desarrollo o enfermedad es algo que veo en potencia en casi todos los pacientes; y esto es, precisamente, lo que me interesa describir.

Parecidas consideraciones planteó A. R. Luria, quien, como ningún otro neurólogo de su época, estudió la supervivencia a largo plazo de pacientes que tenían tumores cerebrales o habían sufrido lesiones cerebrales o apoplejías, y los métodos, las adaptaciones que utilizaban para sobrevivir. También estudió (en compañía de su mentor, L. S. Vygotsky) a niños sordos y ciegos cuando llegaban a jóvenes. Vygotsky puso énfasis en la integridad, más que en las carencias, de tales niños:

Un niño con una discapacidad muestra un tipo singular de desarrollo cualitativamente distinto… Si un niño ciego o sordo alcanza el mismo nivel de desarrollo que un niño normal, es que el niño discapacitado lo alcanza
de otro modo, por otro camino; y
para el pedagogo es particularmente importante conocer la singularidad de ese sendero por el que debe conducir al niño. Esta singularidad transforma lo negativo del defecto en lo positivo de la compensación.

El hecho de que tan radicales adaptaciones pudieran tener lugar exigía, a juicio de Luria, una nueva concepción del cerebro que lo considerara no como algo estático y programado, sino como algo dinámico y activo, un sistema adaptativo supremamente eficaz preparado para la evolución y el cambio, que se adapta sin cesar a las necesidades del organismo, y a su necesidad, por encima de todo, de construir un yo y un mundo coherentes, sean cuales sean los defectos o trastornos del funcionamiento cerebral que puedan acontecerle. Que el cerebro posee una minuciosa diferenciación está claro: hay cientos de diminutas zonas cruciales para cada aspecto de la percepción y el comportamiento (desde la percepción del color y el movimiento hasta, quizá, la orientación intelectual del individuo). El milagro es cómo cooperan y se integran en la creación de un yo.
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